App Profile: Biogen SMA Training (CH FR)

Cette application offre des idées et des conseils à ceux qui souhaitent travailler avec des personnes atteintes d'amyotrophie spinale (SMA), une maladie neuromusculaire. Il s'adresse aux parents d'enfants atteints de la SMA et à ceux qui en souffrent eux-mêmes et également à d'autres personnes qui travaillent avec des enfants atteints de la SMA et qui participent à leurs exercices physiques.

L'application se compose d'exercices simples qui peuvent être faits à la maison. Les exercices ont été choisis en fonction du niveau fonctionnel et de l'âge. Les niveaux fonctionnels que nous avons utilisés tiennent compte de la capacité de l'enfant de se tenir assis avec ou sans aide et de sa capacité de marcher de manière autonome (enfants qui ne se tiennent pas assis, enfants qui se tiennent assis et enfants qui marchent). Les exercices s'adressent à certains âges, mais peuvent, bien entendu, être utilisés si vous êtes plus âgé ou plus jeune, pour la pratique de certains mouvements. Certains exercices nécessitent que l'enfant comprenne les instructions, vous devrez donc vérifier si l'exercice convient à l'enfant.

L'application comprend des suggestions sur la manière de rendre les exercices plus faciles ou plus difficiles, si le degré de difficulté doit être adapté. Les informations sur le nombre de fois, la durée ou la fréquence à laquelle les exercices doivent être effectués ont été exclues délibérément. La force et l'endurance de l'enfant doivent être les facteurs déterminants qui vous guident ici.

Pour plusieurs des exercices, nous recommandons l'utilisation des jouets pour inciter l'enfant à participer et à effectuer les activités. L'enfant doit toujours pouvoir attraper son jouet à la fin. Il doit sentir que l'effort requis en vaut la peine. Il est également important que les exercices soient sûrs pour l'enfant. Assurez-vous que les risques de chute de l'enfant sont minimisés en restant à proximité, prêt à fournir le soutien nécessaire. Enfin et peut-être le plus important de tout : les exercices doivent être amusants !

Les exercices proposés ne remplacent pas l'aide d'un professionnel, mais sont des exemples d'exercices pouvant être effectués à la maison. Avant d'utiliser l'application, vous devez toujours contacter votre médecin afin de vous assurer que les exercices correspondent à vos besoins.

Les vidéos sont destinées à aider les personnes non formées à réaliser correctement les exercices. Biogen n'est toutefois pas responsable de l'utilisation de cette application et de ses conséquences, y compris, par exemple, la mauvaise exécution des exercices.

Les directives actuelles de traitement de la SMA de Treat-NMD indiquent que la physiothérapie et les exercices de rééducation sont bénéfiques à la fois pour les personnes non sédentaires, les sédentaires et les marcheurs vivant avec la SMA (1).
Il existe des preuves que la physiothérapie peut avoir un impact positif sur les patients atteints d'amyotrophie spinale (2).
Selon une étude récente, la musculation progressive à domicile est réalisable, sûre et bien tolérée chez les enfants atteints de SMA (3).

1. TREAT-NMD Neuromuscular Network. Physiotherapy and Rehabilitation. [online] [cited 2022 Juli]. Available from: URL: https://smacare.guide/physiotherapy-and-rehabilitation/ [smacare.guide].

2. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

3. Lewelt, A. et al. Resistance strength training exercise in children with spinal muscular atrophy. Muscle Nerve 2015;52(4): 559–567.